Il y a quelques années, j’ai arrêté d’écrire une chronique dans l’Info de feu-St-Élie-d’Orford parce que trop de mes nouveaux collègues étaient susceptibles de la lire. Aujourd’hui, alors que j’écrivais d’abord pour informer mes collègues, amis et parents, je tremble à l’idée que de purs étrangers lisent mes billets. Parce que je peux écrire des énormités, voire des niaiseries. Parce que j’écris pour partager ma pensée et non pour influencer les autres.

Du temps de l’Info, j’écrivais souvent sous pression, le surlendemain de la date de tombée. Aujourd’hui, j’ai la liberté d’écrire mon n’importe quoi quand ça me tente, quand le sujet me trotte dans la tête au point de m’empêcher de dormir. Cette fois-ci je marche un peu sur des œufs car mon sujet est tabou et délicat : l’argent.

Je ne veux pas revenir sur le 100 $ que j’ai choisi de payer pour l’échographie que j’attendais depuis six mois et qui aurait eu lieu la semaine suivante. Bien que je crois, comme plusieurs, que les salaires des médecins spécialistes sont généreux et que je rêve qu’un gestionnaire quelconque trouve comment améliorer l’accès aux médecins de famille ainsi que les conditions de travail des infirmières, je n’ai pas grand chose à dire sur notre système de santé.

C’est plutôt des coûts extérieurs au système dont je veux parler. Avoir le cancer, ça coûte cher. D’abord, il faut avoir les moyens d’être au chômage. Je joue la superhéroïne qui passe ses temps libres sur les pistes de ski mais dans les faits, si j’étais au bureau, je craquerais au premier appel de client hostile, je vous le garantie. En théorie, je pourrais travailler, en pratique, je ne serais pas efficace. Une diminution de revenu donc, pour une année dans mon cas.

Viennent ensuite les coûts des médicaments. Car même si la chimiothérapie est payée par le système (j’ai entendu un infirmier parler de 12 000 $ pour un seul traitement, ce n’est pas rien), on doit payer les médicaments qui nous aident à passer à travers. L’assurance en paie une partie, et je présume que j’aurai des déductions d’impôt, mais il reste que ça me coûte près de 1 000 $ à chaque traitement, donc près de 6 000 $ pour contrer les nausées et maintenir mon système immunitaire en fonction. Je doute que ce soit à la portée de toutes les bourses…

Ma rogne aujourd’hui ne vient pas de ça pourtant, mais plutôt du médicament non-approuvé que mon oncologue me propose de prendre. Médicalement parlant, j’ai pris ma décision, je suis les conseils du spécialiste. Mais je dois faire un suivi auprès de la compagnie pharmaceutique, de mon assureur et de l’hôpital, ce qui me place très en dehors de ma zone de confort. Je me sens coupable de ne pas vouloir payer pour augmenter mes chances de survie. À suivre.

Au chapitre des bonnes nouvelles, le généticien n’a pas trouvé de raison de croire que j’aurais des prédispositions génétiques au cancer, ce qui, au final, améliore mon assurabilité.

La semaine prochaine, je change de «cocktail» de chimiothérapie. Je me suis dit que j’allais me forcer un peu, m’intéresser aux produits, me documenter, poser des questions. Bof. N’allez pas penser que le cancer m’a changée, la chimie organique pis moi, on ne s’est pas réconciliés. Mais la formule chimique de l’Herceptin est trop géniale (C₆₄₇₀H₁₀₀₁₂N₁₇₂₆O₂₀₁₃S₄₂₎, ça ferait un foutu beau bricolage. Ça ou des mandalas, même combat!

Comme c’est une «bonne semaine», je vais plutôt consacrer mon temps à tenter de parfaire ma technique de skieuse. Hier, je me suis retrouvée en pleine face, j’ai eu mal à l’ego. Et comme mon chéri avait choisi une piste plus difficile, je me suis retrouvée toute seule à pleurer pour rien… Pas facile!

Je ne sais pas s’il y a un gène «sportif» mais je peux vous garantir que je ne l’ai pas. J’espère que fiston tiendra de son père. Samedi dernier, à son premier cours d’éveil à l’activité sportive, il a démontré qu’il était aussi timide que sa mère, mais ça c’est une autre histoire! Quand l’animatrice m’a demandé quelle activité il avait préféré, je suis restée vague, incapable d’avouer qu’il maniait un peu trop bien le bâton d’hockey à mon goût.

Entendez-moi bien, je n’ai rien contre les gens qui aiment le hockey, c’est juste contre ma religion. J’en ai contre le sport professionnel en général et ses salaires exorbitants. Je me calmerai le jour où quelqu’un m’expliquera comment le partisan-moyen peut chigner qu’il pait trop d’impôts et se payer un billet à 100$ et des bières imbuvables à 10$. M’enfin, je m’égare.

Je m’égare mais je ne suis pas perdue. Je n’adhère à aucune religion, pour toutes sortes de raisons. La principale étant probablement que mon père me rabâche les oreilles depuis près de quarante ans avec tous les travers de la religion catholique à laquelle on «appartient» pourtant. Bref, s’il est heureux de s’en être «débarrassé», moi, la cassure me laisse un peu perplexe.

Pas que j’aie besoin d’endoctrinement mais je trouve que l’athéisme a ceci de sournois qu’il n’a ni cadre, ni vocabulaire propre. En somme, quand on me pose des questions sur mon «combat», j’ai franchement l’air de m’en foutre et de me laisser porter alors que dans les faits, j’y réfléchis (surtout sur les pistes de ski).

J’aimerais bien être assez intelligente pour comprendre comment les médicaments que l’on m’injecte inhibent la croissance tumorale mais comme ce n’est pas possible, je me contente de subir le traitement et d’espérer son efficacité. Namaste et bonne journée!

De toutes les personnes que je connaisse, je gagerais cher que 49% pensent que je suis une tronche finie, 49% pensent que je suis une alcoolo-toxico finie et que 2% pensent que je suis une sportive. Gâtons la minorité.

En me réveillant ce matin, j’ai mis quelques minutes à me rappeler que la soirée de la veille avait été particulièrement éprouvante. Sur le moral parental, surtout (il a deux ans, ce petit), mais aussi sur la malade. J’ai pleuré. Mon look cadavérique, mes ongles qui noircissent sous les brillants de mon party de bureau, mon impuissance.

Puis, j’ai décidé d’être une combattante et d’aller reconduire mon fils à la garderie en joggant ce matin. Et comme pour toute «épreuve» sportive dans laquelle je m’engage, je me suis fixé un objectif irréaliste, un objectif réaliste et un objectif du désespoir. Genre : demi-marathon en deux heures, demi-marathon complété et demi-marathon pas la dernière please-please-please. Bref : jogger tout le long, réaliser 8min/km et revenir vivante…

J’ai donc enfilé mes collants, mes espadrilles et, après une bataille d’une demi-heure avec fiston (à deux contre un), je me suis élancée dans «ça de neige», poussant un Charlot hurleur. Par chance, la sirène s’est arrêtée avant la rue Walton, après que fiston ait gagné le combat contre le pare-brise du Chariot.

Rendue à Portland, j’étais un peu à bout de souffle. J’ai piqué à côté de feu Plein-soleil où j’ai rencontré Stéphane, mon ex-collègue récemment congédié. Ça m’a fait du bien de lui parler (et de reprendre mon souffle tsé), sachant que je n’ai pas toujours eu la fibre empathique avec lui.

Poursuivant mon chemin, j’ai repensé aux paroles de mon chum : «marche la côte». Elle est bonne. J’étais même pas rendue à Dominion que je marchais, ça promettait. En plein milieu, je me suis arrêtée pour vérifier l’état de mon rejeton-sans pare-brise. Rendue en haut, j’ai adopté un petit trot mirage question de passer la tête haute devant la maison d’une combattante…

Dernière côte avant la garderie, un grondement attire mon attention : la chenillette s’apprête à nous avaler!! Dans un dernier effort de guerre, j’atteint le stationnement de la garderie à temps pour que mon fils salue le conducteur de ladite chenillette.

Le retour s’est bien déroulé mais de retour à Portland, j’aurais pris un taxi. J’ai marché ma rue bien peinarde, contente de constater que j’avais «rattrapée» la postière. Me suis affalée sur mon divan, avec un chocolat chaud (qui annule tous mes efforts), j’ai regardé mon «data» et puis je me suis dit que j’avais au moins accompli une chose aujourd’hui : atteindre Prospect avant la chenillette.

Samedi matin, 10h45. Fiston est chez grand-maman, mon chéri sur les pistes de ski, je regarde ma tasse de lait tourner dans le micro-ondes en me demandant qu’est-ce que je pourrais bien écrire dans ce billet. Inévitablement, je pense à cette mise en garde «Never stand in front of a microwave», prononcée à mon endroit il y a une éternité par un jeune homme prénommé Rain, ça ne s’invente pas. Puis, je me revois dans une des machines de résonance magnétique, tenter de sentir mes électrons spinner…

En discutant avec l’oncologue lundi dernier, j’ai décidé de mettre une croix sur le spinning justement. Trop exigeant. J’ai soudainement peur que mon cœur lâche. Aucune restrictions pour le ski, peut-être le jogging, dans la mesure où je m’en tient à un effort raisonnable. Pas question de faire quatre heures de vélo… 2016 s’annonce trépidante!

Mardi matin, à mon traitement de chimio, j’ai rencontré une dame qui était arrière-grand-mère d’un enfant de trois ans et deux septuagénaires qui discutaient ebay et téléphones intelligents. On s’entend, j’exagère en écrivant «rencontré», puisque j’avais les yeux dans un roman plate ou les oreilles bouchées par des écouteurs n’écoutant rien. Les histoires du cancer des autres, très peu pour moi.

Après le traitement, depuis l’abri-bus, j’ai aperçu un homme d’une cinquantaine d’années, nu tête, marcher vers la sortie du stationnement, pancarte à la main. Un pouceux pas pouilleux. Son histoire à lui m’intéressait au plus haut point. J’aurais bien aimé savoir s’il a su regagner Québec plus vite qu’il l’aurait fait à bord d’un véhicule électrique. Il était toujours là lorsque le bus m’emmena vers la ville.

L’an dernier, lorsque j’ai fait ma fausse-couche, une résidente maladroite m’avait demandé si je m’étais rendue au CHUS à pied (sanguinolente). Je l’avais trouvée ridicule, voire stupide. À bord de l’autobus qui sillonne des rues que j’ai déjà arpentées à pied, je me rétracte. Elle est petite, cette ville.

Le trajet du bus numéro 7 m’a fait passer par le cimetière. Deux flashback me traversent. L’un de la mort-subite de Philippe, du chagrin de son frère, du bébé de neuf mois et de la toune de Vincent Vallières. L’autre de l’enterrement de ma grand-maman Marie-Paule, que l’on voulait éternelle malgré son âge, et de ma culpabilité vis-à-vis de mes autres grand-parents dont je ne me préoccupe visiblement pas assez de leur vivant.

Le reste de ma semaine s’est déroulée comme les deux autres semaines post-chimio que j’ai traversées : apathie, malaises, etc. Un jour 4 pas très jojo. Mais je suis de retour sur la pente ascendante (un petit faux-plat pas trop forçant) et j’espère que la météo sera clémente pour le ski dans les prochains jours!

Arrivés à la Grande halte, mon chum me suggère de revenir par la 1 plutôt que la 9, difficile. Je dois me rendre à l’évidence : il est midi, je n’ai mangé qu’un petit bol de céréales ce matin et, sans le poids de fiston, je peine à le suivre. Je me résous à revenir par ce qui doit être La piste de ski de fond la plus plate du Québec (c’est drôle comme j’oublie la plaine du St-Laurent, tout à coup!). J’y vais d’un «Je vais méditer» qui sonne un peu étrange.

En fait, j’entends joindre l’utile au désagréable en réparant mentalement mon billet de blogue de la veille. Celui dans lequel j’avais entrepris de vous raconter comme j’ai passé un beau jour de l’an à skier, jouer dehors et jouer au Boggle. Après avoir écrit «C’est mon jeu préféré. De tous les temps.», j’ai joué compulsivement sur Boogle.fr (deux batteries d’ordinateur) laissant en plan mon projet d’écriture.

De retour sur la 1, où ma technique est lamentable et tous les skieurs sont meilleurs que moi, concentrée sur le fait que la piste est donc plate, j’arrive tout à coup devant un magnifique paysage d’hiver. Le soleil perce derrière quelques nuages colorés, faisant briller le givre sur les restants d’arbres mort dans l’étang Huppé, c’est de toute beauté!

Réconciliée quelques instants avec mon parcours, je réalise à quel point cette balade en skis ressemble à mes traitements de chimiothérapie. Il y a des moments plus difficiles mais la majorité du temps, c’est juste plate. Attendre pendant deux-trois heures que les produits chimiques soient injectés ou parcourir un large sentier plat : c’est vraiment plate. Il n’appartient qu’à moi d’égayer tout cela.

C’est terriblement cliché de dire ça mais je me rends compte à quel point le chemin est plus important que la destination. Je n’ai plus dix-sept ans. À cet âge là, alors que je pleurnichais de n’avoir pas atteint le sommet du mont Blanc, Laurent m’avait bien parlé dans le cass. Cette semaine, je lui ai annoncé avoir le cancer, je l’ai senti profondément bouleversé, alors que je poursuivais ma quête de la tuque parfaite (je gèle de la tête c’est endurable).

«Je garde le moral», lui ai-je dit, les yeux secs. Je ne pense pas qu’il n’y ait autre chose de plus important que ça. À quoi bon souhaiter l’amour, la prospérité ou la santé? Pour la nouvelle année, je vous souhaite donc d’avoir le moral:)

Il y a une douzaine d’années, on m’a trouvé un kyste ovarien. Je me souviens que mon amie J m’avait alors fait une remarque du genre «ah, ça explique les douleurs dont tu m’as parlées». Euh? M’en rappelait pas pantoute. Et aujourd’hui encore, chaque fois qu’on me demande lequel de mes ovaires on a retiré, je réponds «gauche?!?».

J’ai une mémoire sélective un peu mongole. Je peux vous dire la date de naissance du gars sur lequel j’ai été pâmée tout le long du secondaire (oui oui, celui à qui je n’ai jamais adressé la parole), mais ne me demandez pas de vous décrire mes douleurs du mois dernier. D’ailleurs, mon accouchement s’est super bien passé! Le phénomène s’explique probablement simplement : je choisis de me souvenir des choses agréables. Enfin.

Comme j’ai choisi de vivre au présent et de me préoccuper d’abord de mon bien-être et de celui de mes deux hommes, on dirait bien que je n’écris que ce qui me tente, passant sous silence des informations importantes. Désolée!

Au chapitre des bonnes nouvelles, donc, les résultats du TEP scan n’ont démontré aucun signe de métastases ni d’autres foyers de cancer dans mon corps. Ça veut donc dire que malgré sa grosseur imposante, ma tumeur ne s’est pas propagée dans le reste de mon corps. Et que le combat contre la bête est donc circonscrit à mon sein droit, yé!

Par ailleurs, ladite tumeur a aussi diminué de volume à la suite du premier traitement de chimiothérapie, ce qui est encourageant. Ça veut dire que l’attaque est efficace. J’aimerais bien vous en dire plus sur les armes, la stratégie et tout ça mais je n’en ai aucune idée.

Sinon, côté cheveux c’est la catastrophe. Moi qui disait vouloir une perruque pour éviter les p’tits maudits foulards qui crient «regardez, j’ai le cancer», ben c’est raté. Une perruque c’est très désagréable à porter. Imaginez avec des mèches! C’est bien beau être à l’aise avec mon crâne nu mais il fait frette. Bref, p’tits maudits foulards it is.

Le moral est toujours à son maximum, la forme physique pas pire non plus. Je quitte l’année 2015 avec le sourire, en vous souhaitant à tous une belle année 2016!

Tout le monde sait qu’il n’y a rien de pire que «googler» ta maladie. Tu tombes inévitablement sur des forums français passés dates où le pire est toujours arrivé et où tous les conseils médicaux sont permis. Bref, pour en savoir plus sur ce qui m’attendait à l’annonce de mon diagnostic, je me suis tournée vers la bibliothèque municipale.

Le premier bouquin vers lequel je me suis tournée était très à propos. Une journaliste française y raconte son expérience de cancer du sein sans flafla : à peine quelques sentiments à travers une myriade de faits. Il est vrai que le bouquin s’attarde beaucoup sur l’aspect génétique de son cancer et que ladite journaliste est une superwoman mais j’ai beaucoup aimé et je l’ai prêté à ma mère, question qu’elle comprenne mieux la dynamique du traitement.

Au deuxième livre, ça s’est corsé. Un roman atroce qui s’annonçait intéressant par l’agencement de ses sujets : cancer et course à pied. Eh boy! Je suis restée prise des jours à ne pas vouloir continuer à le lire tellement c’était mal écrit et sans intérêt. En voici les faits saillants : selon l’auteure, un échange de textos entre amies pendant un téléroman est une «envolée littéraire» et puis si ton amie est célibataire, envoie là avec ta mère en chimiothérapie, elle va se matcher avec un bel oncologue!

N’abandonnant pas ma quête, j’ai lu un troisième et dernier (je le promets) ouvrage ayant le cancer pour thématique. Un bref roman plutôt glauque mais qui frappe fort. Une histoire banale mais extrêmement triste dans laquelle le chum se décide à vouloir être père juste au moment où la maladie frappe sa blonde. Il quitte donc le navire en plein milieu des traitements puisque la chimiothérapie entraînera inévitablement la stérilité de sa blonde.

Dans ma cellule familiale, on travaillait activement au projet «petit frère de Charles-Antoine» depuis plus d’un an. Même si à trente-huit ans, je me doutais que le projet pourrait ne jamais voir le jour, l’annonce de son arrêt définitif a été un choc. On nous a d’abord parlé de traitements en fertilité, de prélèvement d’ovules. Puis, lorsqu’il a été question de cinq à dix ans de traitements hormonaux, on a vite compris que c’était fini.

Fiston sera enfant unique, comme sa mère, eh boy! J’en ris aujourd’hui, mais j’ai trouvé ça difficile. La maison pullule d’accessoires de bébés dont j’ai soudainement voulu me débarrasser en une journée… Bref, si je n’avais pas un chum merveilleux et un enfant enjoué, je serais salement déprimée aujourd’hui.

Sur ce, j’espère que vous passez tous un joyeux noël entourés de vos proches. Les miens m’ont gentiment accompagnée à travers la pire journée de Noël de tous les temps qui m’a rappelée une certaine exposition sur l’Île de Pâques (i.e. Vomir au musée).

Mon deuxième traitement de chimiothérapie a eu lieu hier. Je m’étais mise dans l’idée que la lecture de Journal d’un corps de Pennac allait m’aider à vous raconter ce qui se passe dans mon corps. Pas trop non.

On m’a installée dans un genre de cubicule d’isolation, par manque de place. Je pouvais donc épier discrètement les coiffures (salement moins laides que la mienne) des autres tout en m’évitant leurs conversations de maladie et de généalogie. Par contre, dans la vitre en face, je voyais mon reflet, déprimant.

J’ai opté pour le foulard parce que franchement, j’ai la tête d’un chien errant d’Amérique du sud. Selon les dire de mon chum, je ferais bonne figure au concours du chien le plus laid qu’on a récemment vu à Infoman… Je vais les raser complètement je pense.

En entrant à la maison, j’ai écouté le film Wild qui n’a rien à voir avec ma situation mais qui a l’avantage d’amener plus facilement à l’introspection qu’un roman de Pennac. J’aurais pu lire le livre, évidemment, ou du Castañeda tsé, mais j’avais besoin d’un fix d’images de la côte ouest américaine.

J’en arrive aux effets de la chimio, puisque c’est de ça dont je voulais vous entretenir. Pour moi (qui suit à peu près nulle en chimie et en biologie), prendre une dose massive de médicaments ne peut qu’entraîner des effets secondaires fuckés, eh ben non. C’est plus plate que ça, mettons.

Après être allée chercher fiston à la garderie, je suis passée m’engueuler avec une commis à la pharmacie (mon chum dit que j’ai un problème de communications, d’uh!) et je suis rentrée terminer le souper. Après quelques bouchées et une crise massive du fils-de-deux-ans, j’ai commencé à pâlir. Me suis placée à l’horizontal, ma journée était finie.

Vers minuit, je me suis réveillée en sueurs, avec un mal de tête et un léger mal de cœur. J’ai pris ma température et opté pour une pilule anti-nauséeuse, celle qu’on prend «au besoin». Ensuite j’ai dormi jusque vers cinq-six heures, je présume. J’ai tourné dans mon lit en pensant à ce que j’allais écrire. Et maintenant j’attend que mes hommes se réveillent.

Petite parenthèse sur les médicaments donc : FEC c’est pour :

• 5-fluorouracile (5-FU)
• Epirubicine
• Cyclophosphamide

Mon cocktail est aussi composé de quatre comprimés dont j’ignore le nom (sinon, me serais pas pognée avec la commis de la pharmacie) qui ont pour but d’éviter les nausées et d’une injection hors de prix qui fait sortir des globules blancs de ma moëlle épinière (et me donne un peu la chienne de casser).

Tout ça vire un peu mon estomac à l’envers. Si ça se passe comme l’autre fois, je me sentirai «lendemain de veille» pendant quatre jours et après ça devrait se replacer. C’est pas aussi excitant qu’un trip de Peyotl donc, mais ça n’a rien à voir avec la sensation de te faire charger, au milieu de nulle part, par un urubu qui a l’air de savoir que tu as apporté le mauvais carburant pour ton brûleur…

La semaine dernière, lors de ma quête de «déguisement» de Noël, la petite vendeuse (je suis madame, tu es petite vendeuse) d’une boutique branchée du centro m’a suggéré d’opter pour une chemise carreauté et une jupe taille haute. Je lui ai répondu « ah non, je les ai bien vécues mes années quatre-vingt-dix, merci».

En fait, j’aurais dû lui dire que j’aspirais plutôt chanter du Paula Abdul au karaoké de mon party de bureau. Finalement, l’orchestre a joué des tounes des années soixante, j’ai pas dansé une miette, grosse déception.

Hier soir, pour le party de l’ex-bureau de mon chum, on était au centro. J’ai donc enfilé ma robe brillante, mes talons hauts, abusé un peu de fard à paupières et enfilé ma perruque avec des mèches en espérant secrètement qu’on irait danser quelque part après…

Eh ben non, à minuit, mes yeux fermaient tout seuls et je n’aspirais qu’à une chose : enlever cette perruque au plus maudit. Je pense que je serais plus à l’aise avec une perruque de clown…

Toujours est-il que je suis bien heureuse d’avoir été sage, étant donné l’état végétatif dans lequel j’ai été toute la journée. Oui, j’ai bu trop d’alcool, non, je ne pense pas que ce soit une bonne idée dans les circonstances.

Mais bon, je veux bien limiter ma consommation d’anti-oxydants, éviter les charcuteries et bannir les pamplemousses de mon alimentation, mais pour qu’on m’injecte une substance potentiellement dommageable pour mes veines qui fait chuter tous les poils de mon corps tellement c’est fort?

Bref, je consacre un temps fou à réfléchir aux divers poisons : à ceux qui pourraient avoir contribué à l’apparition du cancer surtout. Je suis convaincue que c’est une quête inutile, mais je ne peux m’empêcher d’y songer.

Parce que j’avais le cerveau dans le jello mais surtout parce que fiston n’était pas à la maison, j’ai passé une grande partie de la journée à faire une chose plutôt rare dans ma vie de jeune (vieille) maman : lire le journal.

Obsessive compulsive notoire, j’ai réussi à me rendre au mots croisés, ce qui est plutôt rare. D’accord, j’ai lu le cahier Économie en diagonale et skippé des articles entiers du cahier Sports (à Trivial Pursuit, les questions sportives portent principalement sur la formule 1 et le BMX, tsé).

J’ai donc retenu cette nouvelle : Scott Weiland est décédé d’une surdose d’alcool et de drogues. Ben quin.